Pablo Ferrara era capaz de correr un maratón, pedalear 180 kilómetros y nadar casi 4 mil metros en un solo día. Hoy, a sus 50 años, está postrado en una silla de ruedas, con dificultades para hablar y comer. En 2010 le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica y desde ese momento se transformaron sus prioridades, pero no su modo de ver la vida: “Las reglas cambian, la aventura continúa y rendirse no es opción”. MONTERREY, NL (Proceso).- Pablo Ferrara Fernández sonríe, y asegura: “Dejar de luchar es empezar a morir”. Este atleta, uno de los mejores ironman mexicanos y practicante de deportes extremos –alpinismo, buceo, kayak y parapente–, enfrenta hoy su mayor reto: sobrevivir. A sus 50 años, Ferrara habla pausado, con voz gutural, casi inaudible, resultado de la agresiva enfermedad que padece: esclerosis lateral amiotrófica (ELA), de pronóstico letal. Este padecimiento –que afecta a cinco de cada 100 mil personas– se le diagnosticó en diciembre de 2010, un año después de experimentar los síntomas iniciales. La ELA daña el sistema respiratorio y la médula espinal. Es altamente degenerativa. Para darse una idea de su agresividad, las personas que la sufren suelen vivir entre 36 y 60 meses desde que aparecen los primeros indicios. De hecho, el segundo especialista consultado por Ferrara, en enero de 2011, calculó que el triatleta no sobreviviría a 2014, según relata el paciente en su libro Voluntad de acero (Grijalbo). Ahí resume su modo de ver la vida: “Las reglas cambian, la aventura continúa y rendirse no es opción”. Así pues, gracias a su carácter y a que tiene acceso a los mejores especialistas, hospitales y atenciones, Ferrara es parte de 20% de enfermos de la ELA cuya vida se prolonga por más de cinco años. “Mi médico me asegura que me ayuda mi actitud y mi entorno. En estos momentos el grado de avance de mi enfermedad se encuentra entre 60% y 70%. La ELA se comporta muy diferente en cada persona. Estadísticamente, 50% de los pacientes no sobrevive ni tres años. Pero la perseverancia te reditúa una mejor calidad de vida, y la alarga. Mi motivación principal es mi familia, no dejarla sin mi presencia”, dice. Durante 30 años Ferrara fue deportista, en compañía de su esposa, Yolanda Saro, y sus tres hijos, Pablo, Bárbara y Adrián. Todos comparten el gusto por los deportes extremos y la aventura. Por ejemplo, al día siguiente de que esta entrevista se realizara en la residencia de la familia, en San Pedro Garza García, Saro escaló el Iztaccíhuatl. Pablo Ferrara, arquitecto regiomontano reconocido por algunos de sus proyectos residenciales hechos para el Sorteo Tec de Monterrey, permanece en una moderna silla de ruedas diseñada especialmente para él, la cual manipula con destreza pese a la gradual pérdida de fuerza en todas sus extremidades. Sin la ayuda de los aparatos, comenta, un paciente de ELA difícilmente podrá vivir más tiempo. El problema, advierte, es que el diagnóstico adecuado tarda en llegar. Debido a esto, no hay datos confiables de cuántas personas sufren la enfermedad en México. Según cálculos del propio empresario, “estadísticamente, hasta el día de hoy, debe de haber 5 mil mexicanos padeciendo esta enfermedad”. “En los años noventa este padecimiento tuvo amplia difusión en Estados Unidos. ¿Por qué? Se presentaron muchas solicitudes de eutanasia de afectados con la ELA, toda vez que el pronóstico está muy claro: no hay ningún tratamiento que te pueda curar. Por lo tanto es muy fácil decir: ‘¿Para qué alargar mi agonía?’. Cuando la enfermedad afecta el sistema pulmonar es realmente el momento en que el paciente está en peligro de muerte; antes no, pero cuando empiezas a batallar por la respiración debes recurrir a mucha ayuda mecánica.” Desde hace tres semanas, Ferrara se alimenta a través de una sonda gástrica: “Ya no puedo comer directamente por la boca porque estoy en riesgo de ahogarme. Mis músculos de deglución ya no funcionan y no estoy dispuesto a morir por falta de alimentos. Era una decisión de ponerme o no la sonda, que me ayuda a conservar mi peso, mi alimentación y mis defensas”. Ya no puede caminar por sí mismo. Mermadas sus capacidades, necesita ayuda para todo: “Para ir al baño, para vestirme, alimentarme, lavarme los dientes y rascarme”. La mandíbula es la única parte del cuerpo que aún conserva fuerte. La debilidad en los brazos y en los hombros avanza. Como medida de precaución, tiene una campana en su mano para hacer ruido en caso de necesitar atención de sus familiares o de los tres enfermeros que lo cuidan las 24 horas. “Es lo que único que puedo hacer. A veces ni siquiera puedo apretar ningún botón de la tablet”, apunta, con un dejo de resignación. Con todo y esas limitantes, el atleta hizo de la tablet y el celular sus grandes aliados. A través de esos dispositivos obtiene información y se mantiene comunicado. No responde las llamadas telefónicas, pero convirtió a la aplicación WhatsApp en su ventana hacia el mundo. El primer golpe En agosto de 2011 –ocho meses después de que fue diagnosticado–, Ferrara conducía una moto acuática cuando encalló en un banco de arena. En ese instante se percató de que su cuerpo, acostumbrado a las grandes distancias, ya había perdido su robustez. Esa tarde no pudo caminar sobre la arena. Los pies se le hundían y no podía levantarlos. “Me faltaban fuerzas. En ese momento me dije: no puedo hacer lo mismo, voy a tener que buscar nuevas formas. Tuve que esperar cuatro horas para ser rescatado, pues decidí ir solo a la aventura”. Fue la última vez que intentó un paseo por cuenta propia. “Dejé de mover un pie al año siguiente de haber sido diagnosticado, cuando la voz me empezó a fallar. Ahí supimos que se trataba de la ELA. Detecté la enfermedad porque ya no corría de la misma manera. Por así decirlo: corría el maratón en menos de tres horas, lo que se consideraba un récord, pero luego me empecé a tropezar. Fue hasta que mi voz comenzó a fallar cuando hubo un diagnóstico preciso, porque sólo la ELA afecta a una extremidad y a la voz al mismo tiempo.” –¿Buscó una segunda opinión? –se le pregunta. –Lo confirmaron cinco especialistas, pero sigo buscando contactar con otros pacientes y con mejores médicos que tengan investigación a su alrededor para que me tengan informado de los últimos avances. En tiempos normales, Ferrara entrenaba unas 14 horas a la semana, carga de trabajo que incrementaba en función del torneo que se avecinara. Uno de los más pesados era el Ironman. Ese certamen es considerado el triatlón­ más extenuante. Consta de 3.86 kilómetros de natación sobre el mar, 180 kilómetros de ciclismo y los 42 mil 195 metros de maratón, que deben realizarse en un tiempo límite de 17 horas. Ferrara todavía participó en el Ironman de Cozumel 2013, junto con sus amigos Guillermo Montoya, Roberto Castro y Arturo Williams. Adquirió y adaptó equipos para competir. Así, Montoya arrastró un kayak donde iba Ferrara durante la prueba de natación, y una especie de carrito durante la de ciclismo. A 13 minutos de que cerrara la competencia, Pablo y sus amigos cruzaron la meta. El primero, cargado por sus compañeros, en medio del clamor generalizado del público y de cámaras de medios internacionales. “Lo dije desde un principio: las reglas del juego cambian, pero sigo jugando. Intento ver las nuevas complicaciones como nuevos retos. Hay que aceptar y adaptarnos a las nuevas circunstancias. “Cada mes hay un nuevo reto, como el de alimentarse por una sonda, y tal vez en algunos meses más voy a tener que hacerme una traqueotomía y depender de una máquina. Ya acepté que para mí esto es un cambio constante en las reglas y voy a irme adaptando para seguir viviendo. No voy a luchar contra ella, como quiera que sea se tiene que hacer. Y si tengo que pararme de cabeza, me paro de cabeza.” Aunque ningún tratamiento erradica la ELA, Ferrara le apuesta al Riluzol. Este medicamento, asegura, alarga la vida al menos tres meses. Cuando el atleta no se hace entender de propia voz recurre al celular, donde escribe sus frases: “Disfruto retarme y retar a mis amigos, y así llevarlos a realizar cosas que posiblemente no habíamos pensado”. –Después de más de 20 años de practicar deporte, ¿con qué momento se queda usted? –se le inquiere. Reflexiona largamente. Luego escribe: “Haber llegado a la cima del Pico de Orizaba con mi esposa en 2007”. El futuro El atleta habla de lo que ha de venir. “Me tardé un año en aceptar el diagnóstico, pero estoy preparado (para el desenlace). El tema no es ése, porque todo mundo se va a morir, y no necesariamente seré el primero. Sin embargo, estoy más preparado que todos”. –¿Qué le inquieta más? –Me preocupan los demás enfermos, que no han tenido acceso a información y apoyo como yo lo he tenido. Ferrara se rehúsa a que su vida pase inadvertida: “Al principio mantuve la información de mi enfermedad con un círcu­lo de gente limitada, pero el Ironman de Cozumel me hizo ver mi responsabilidad, así que decidí poner todo sobre la mesa para que sirva a los demás”. El arquitecto, que desde el viernes 27 delegó la responsabilidad de su despacho, habla de los problemas de percepción social respecto del padecimiento: “Para el resto del país la falta de difusión hace parecer que el problema no existe. La única asociación a nivel nacional exclusivamente dedicada a la ELA está en la Ciudad de México (Fyadenmac Amela) y tiene un registro de sólo 72 pacientes en todo México”. El gran inconveniente “es que el médico le dice al paciente: ‘Vete a tu casa a morir tranquilamente’. Pero no le recomienda buscar ayuda. En lo personal, estoy tratando de mejorar esta situación. En Monterrey estamos consolidando la Asociación de Esclerosis Múltiple que ahora será Esclerosis Múltiple y Esclerosis Lateral Amiotrófica, porque el diagnóstico y el seguimiento que se puede hacer con los pacientes son muy parecidos. Ya llevamos más de 20 registrados”. Recientemente, Ferrara –quien participaba hasta en 20 competencias por año– cumplió un desafío más: volar en parapente en Valle de Bravo, gracias a un equipo especial. Acaba de aceptar el reto de correr el Maratón de Monterrey y no descarta la posibilidad de lanzarse en paracaídas. La vida, insiste, es una aventura. Los precedentes Justo el año en que a Ferrara le confirmaron el diagnóstico de ELA, falleció por la misma causa el exfutbolista Mauricio Peña, el 1 de septiembre de 2011, una semana después de que concedió una entrevista a Proceso (1764), en la que el otrora jugador de los Pumas de la UNAM y del Necaxa dejó claro su deseo: Morir “naturalito, hasta que Dios diga, pero sin tubos ni aparatos ni nada”. Peña, de 50 años, perdió la vida dos años después de que se le detectó la ELA, también conocida como Síndrome de Lou Gherig, nombre de un famoso beisbolista de los Yankees de Nueva York, quien en 1941 falleció víctima de ese mal. Hasta después de conocerse la tragedia de Peña sólo se tenía el antecedente de un deportista profesional fallecido en México por la misma circunstancia: el futbolista argentino Miguel Ángel Cornero, un fornido defensa cuya sola presencia física intimidaba a los contrincantes. Él desarrollaba un juego recio y, en ocasiones, demasiado ríspido. Cornero murió a los 47 años, el 21 de noviembre de 1999.