Madres de discapacitados, un dolor oculto

sábado, 10 de mayo de 2003
* La incertidumbre como regalo México, D F (apro-cimac)- Se autonombran “madres especiales”; sin duda, lo son Son mujeres cuya maternidad significa dolor, angustia, incertidumbre La razón: el futuro de sus hijos e hijas, quienes nacieron con algún tipo de discapacidad Actualmente existen en México 10 millones de personas de todas las edades con alguna discapacidad y cerca de dos millones en condiciones severas, de acuerdo con la Oficina de la Presidencia para Discapacitados Información del Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI), establece que entre los niños de cero a 14 años, la principal causa de discapacidad se asocia al nacimiento y las que se originan en el periodo perinatal, lo que se traduce en una constante lucha de las mujeres al convertirse en madres Las historias de Socorro Castillo, Leticia Hernández, Fernanda González, Carmelina Ortiz Monasterio y Mireya Cortez se entrelazan en el punto del dolor ante la impotencia de no poder --o no haber podido porque en algunos casos ya fallecieron--, ver a sus hijos caminar, hablar, ver o valerse por sí mismos En ellas, el hecho de ser madres encierra años de sufrimiento, de sacrificio, que empeora en los casos de pobreza, situación que deja a las mujeres solas en la lucha por la salud de sus hijos e hijas cuando sus parejas desaparecen huyendo de la responsabilidad Socorro Castillo perdió recientemente a Ulises, su hijo de 10 años, quien asistía al Centro de Atención Múltiple (CAM) número 97 de la Secretaría de Educación Pública (SEP) --uno de los 114 que hay en el Distrito Federal--, y en el que ahora funge como tesorera de la Mesa Directiva Culpó a los médicos de la Clínica 4 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), de negligencia, razón por la cual Ulises presentó retraso mental Peor aún, nunca se le informó de las condiciones en que se encontraba Hasta que Ulises cumplió nueve meses de edad ella se dio cuenta de su estado Como trabajadora doméstica, todos estos años fueron de lucha, de soledad, de escasez de dinero, de trabajar pocas horas y pasar la mayor parte del tiempo al cuidado de su pequeño Una historia similar es la de Leticia Hernández, presidenta de la Mesa Directiva del CAM número 97 Su hija, Nayeli, adquirió el parásito del toxoplasma, que según explica el médico Jorge Hernández Sánchez, de la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC), puede entrar al organismo si la embarazada convive con animales domésticos En el caso de Nayeli el toxoplasma le provocó ceguera Para Leticia como para el resto, vendrían años de recorrer hospitales, de conocer la opinión de diferentes médicos, de gastos en terapias Hoy continúa la batalla, sola En silla de ruedas, Fernanda, una menor de cinco años --quien no tiene movilidad en ninguna parte de su cuerpo--, permanecía a la espera de ser atendida en APAC, donde su madre Martha Avendaño, comentó que toda la vida de la pequeña ha transcurrido en los hospitales, donde se le ha sometido a estudios dolorosos sin llegar a un diagnóstico final Así nació, Fernanda, dice Su padre, brilla por su ausencia y “ni dinero da”, interviene la menor Martha a sus 37 años de edad, trabaja de noche y atiende de día a la menor Acepta sentirse sola, agobiada por los gastos excesivos, y asegura haber perdido su condición de mujer para convertirse exclusivamente en madre Para Carmelina Ortiz Monasterio, la historia solamente se diferencia de las demás por su posición económica y por contar con el apoyo de su pareja Al frente de APAC durante 26 años, vio partir a su hija Beatriz a los 42 años de edad, hace un año El dolor siempre fue una constante en su vida materna Mireya Cortez, de 39 años de edad, asistió al festejo especial del Día de la Madre, en el Instituto de Rehabilitación del Niño Ciego, dependiente de la SEP, donde asiste su hija Blanca Lilia, a quien se le desprendió la retina por permanecer demasiado tiempo en una incubadora “Al principio, sentí que se trataba de un castigo Durante años, escondí a mi hija, para que no me tuvieran lástima, pero poco a poco fui tratando de hacer una vida normal y aprendí que la vida es un reto, sobre todo ante la discriminación que viven nuestros pequeños y la falta de apoyo gubernamental”, admite Así transcurre la vida de estas madres que luchan por mejorar día con día la vida de sus hijos e hijas, que asisten a los centros y escuelas disponibles, que requieren de apoyo de sus familias, parejas, comunidad y del gobierno, pero que sobretodo son protagonistas de un mundo de dolor, pero también de amor10/05/03

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