* Padres de familia detallan el drama de los niños con cáncer Colima, Col , 19 de julio (apro)- Mientras el presidente Vicente Fox realiza una intensa campaña propagandística en los medios electrónicos del país, en que afirma que el Seguro Popular cubre la atención y los medicamentos para los niños con cáncer, lo cierto es que en Colima ese beneficio no se hace válido a los menores afectados por esta enfermedad Así lo testifican María Lilia Velázquez, Teresa Mejía y Ana María Chávez, pues a pesar que sus familias son derechohabientes del Seguro Popular, se ven obligadas a sufragar de sus bolsillos los costosos medicamentos, en los que llegan a gastar entre 5 mil y 6 mil pesos mensuales, ya que lo único que se les exenta es el pago de la hospitalización y de los estudios que requiere el paciente Y esta situación está llevando a una situación económica insostenible a estas familias Estos son sus testimonios: Carlos Fernando, de 8 años, presentó en noviembre anterior una serie de síntomas que despertaron la preocupación de sus familiares: notoriamente pálido, el niño padecía fiebres nocturnas, fatiga y dolor abdominal; tenía poco apetito, enfermaba de la garganta con frecuencia y le salían fuegos en la boca Después de una revisión, que incluyó una biometría hemática con resultados fuera de los parámetros normales, su pediatra lo canalizó al Hospital Regional Universitario (HRU) de esta ciudad, donde la oncóloga Alma Rosa Rodríguez le realizó un aspirado de médula, pero lo único que se corroboró fue que el menor padecía una seria anemia Pese a que su tratamiento comprendía, entre otras cosas, una dieta con alimentos ricos en hierro, Carlos Fernando no logró librar su situación y, cuatro meses después, la biopsia de uno de los ganglios inguinales y un segundo estudio de médula confirmaron el temido diagnóstico: leucemia En esos mismos días, en Pihuamo, Jalisco, empezaron los síntomas de Héctor Manuel, de 6 años De pronto, su madre notó que tenía un tono descolorido en la piel y su desconcierto se convirtió en alarma cuando vio que los ganglios se le inflamaron exageradamente El 3 de marzo lo trajo al HRU y una semana más tarde la mujer recibió la estremecedora noticia sobre la enfermedad de su hijo: leucemia Ana, de 12 años, tuvo síntomas que no fueron muy distintos Uno de los primeros días de noviembre de 2004, en su domicilio en Tecomán, empezó con altas temperaturas, mareos y dolores de cabeza Luego de dos días sobrevino la pérdida de apetito Inicialmente su madre lo atribuyó a la llegada de la menstruación, pensando que eran cólicos, pero como la fiebre no cedía, la llevó al médico y éste le dijo que se trataba de una infección en el estómago Al quinto día, la mujer revisó a su hija y le notó unas pequeñas manchas oscuras en toda la piel, como moretitos Preocupada, en ese mismo lapso la llevó al hospital general de Tecomán, donde le hicieron estudios de sangre, le dijeron que podría ser leucemia y que la enviarían a Guadalajara, porque en Colima no había servicio de oncología pediátrica Ya iban a subir a la ambulancia cuando los médicos se enteraron de que en Colima había una oncóloga especializada en niños y llevaron a la paciente al Hospital Regional Universitario Llegaron cerca de las nueve de la noche, bajó la doctora y platicó con los familiares de Ana Les confirmó que había posibilidades de que fuera leucemia Al día siguiente le hizo a la adolescente un aspirado de médula y lo mandó a un laboratorio de Guadalajara A los cuatro días llegaron por fax los resultados y, efectivamente, era leucemia Desde que se conoció el diagnóstico de su enfermedad, Carlos Fernando, Ana y Héctor Manuel son algunos de los menores con leucemia atendidos en la actualidad en el HRU, a donde periódicamente son llevados por sus familiares a recibir tratamiento y a someterse a sesiones de quimioterapia Sin embargo, a la par de la angustia de tener a un hijo afectado por esa peligrosa enfermedad, los padres enfrentan, por una parte, el desgaste económico que implica costear el tratamiento y, por la otra, la deficiente atención que reciben los niños con cáncer en el Hospital Regional Universitario, donde no existe un área especial para su hospitalización, en tanto que el instrumental necesario para la aplicación de algunos medicamentos es insuficiente "El cuidado médico de los niños está en manos de la pediatra oncóloga Alma Rosa Rodríguez, a quien tenemos mucho que agradecer, pues es muy profesional, acertada, firme y estricta en su trabajo, pero en el hospital aún carecemos de una sala adecuada para los pequeños con este tipo de padecimiento, y en ocasiones no hay camas suficientes", dice en entrevista María Lilia Velázquez, madre de Carlos Fernando Esta situación, indica, provoca frecuentes retrasos en la hospitalización de los niños para las sesiones de quimioterapia, pues en ocasiones éstas se encuentran programadas para las ocho de la mañana e inician hasta las cinco de la tarde, cuando se desocupa una cama del área de pediatría, mientras que para los pacientes y sus familiares el tiempo perdido transcurre en la sala de espera Teresa Mejía, madre de Héctor Manuel, comenta que a veces por falta de camas adecuadas para su edad, a los niños los acuestan en el área de cunas, y ahí reciben el tratamiento, con los pies colgando, como ha ocurrido con su hijo de seis años Por su parte, Ana María Chávez, madre de Ana, señala que aunque durante la quimioterapia se requiere aplicar durante 24 horas el suero metotrexate por medio de bomba de infusión, nunca hay disponibles porque las pocas en existencia son utilizadas con los pacientes diabéticos "Inclusive ?explica-- compré un equipo para bomba de infusión desde hace tres meses y ahí lo tengo, no se ha usado porque no hay bombas, y a mi hija le tienen que aplicar el medicamento por el sistema de microgoteo" En relación con la inexistencia de un área especial destinada para los niños con cáncer, Ana María Chávez refiere: "La verdad la necesitamos mucho, para que en el momento que lleguemos, tengamos cama disponible para nuestros hijos y no llegar, por decir, temprano, y que nos dejen esperando hasta la tarde, porque a los niños los trae uno con su enfermedad y nos hacen esperar demasiado y creo que eso no es justo" Así también, Chávez se queja de la atención por parte de algunos elementos del personal "Sobre todo, se necesita que tengan enfermeras especializadas en esta enfermedad, porque hay algunas que no tienen el tacto para tratar a los niños, y a veces se portan como si no quisieran tocarlos, como si pensaran que las van a contagiar o a manchar, pero la leucemia no se pega; me he sentido mal cuando he notado sus actitudes" Cuestionado sobre la atención a los niños con cáncer, el subdirector médico del HRU, Rafael Ochoa Meillón, comenta: "Creo que hay que estar conscientes de que Roma no se hizo en un día, de que los pacientitos con esta enfermedad antes eran atendidos fuera del estado, particularmente en Guadalajara, y tiene poco tiempo que se empezaron a dar los primeros pasos para atenderlos en este hospital" Señala que poco a poco se han ido haciendo las adecuaciones para dar ese tratamiento en ese nosocomio "Se van allegando los recursos y se van adaptando las condiciones, porque también es un gran esfuerzo que está haciendo la Secretaría de Salud del gobierno del estado, porque hay hijos de colimenses que están siendo atendidos fuera del estado Probablemente haya un poquito de incomodidades, pero cuando ya se tenga todo lo apropiado y las condiciones aceptables, tendrá que darse en óptimas condiciones "Estamos dando todo nuestro esfuerzo por tratar de apoyarlos sin descuidar a los que son nuestra población primordial, porque acordémonos que este es un hospital de segundo nivel, que tiene algunas especialidades de tercer nivel, o sea es un híbrido; la leucemia es la última especialidad que se ha incorporado, pero tenemos varias especialidades que están siendo absorbidas; hay muchas atenciones que se tienen que dar en un plazo infinitamente menor del estimado Entonces, creo que es interesante ver lo que se está dando y no ver lo que se carece Claro, se está haciendo mucho, se puede hacer más, pero siempre y cuando tengamos por un lado la comprensión de la gente y por otro lado también el apoyo de nuestras autoridades" --¿Entonces faltan recursos económicos? --No es tanto falta de recursos todo se lleva tiempo, son áreas que no estaban consideradas, porque es un servicio que en un hospital de esta naturaleza no estaba contemplado En cuando a las quejas de los familiares sobre el trato del personal a los niños con cáncer, Ochoa Meillón señala: "La verdad, pediría que cuando ocurran estos casos nos lo hagan saber a las autoridades competentes; puesto que no es un lugar donde previamente se atendieran problemas de esta naturaleza, a veces hay que ir adiestrando y capacitando al personal, pero sobre todo me sorprende que haya esas quejas porque las enfermeras son profesionistas y saben que eso no es contagioso, por eso me llama la atención y se me hace extraño, porque cómo una enfermera va a tomar esas actitudes de pensar que es contagioso" Comenta que quienes atienden a los niños son personas a las que la pediatra oncóloga ha ido preparando "No creo que la gente a la que adiestró y preparó la pediatra oncóloga adopte actitudes de esa naturaleza Por eso preferiría que los padres de familia que tuvieran situaciones así, nos lo mencionaran a las autoridades del hospital para tomar cartas en el asunto" El costo del dolor Teresa Mejía cuenta que, desde marzo, cuando le fue detectada la enfermedad a su hijo, hasta la fecha, ha gastado alrededor de 40 mil pesos en el tratamiento, que ha conseguido en su mayor parte con base en préstamos de familiares y amigos y con la venta de las dos únicas vacas que tenían Actualmente se encuentran endeudados con más de 20 mil pesos, que no hallan cómo pagar, pues su esposo es jornalero agrícola y tiene ingresos de 700 u 800 pesos a la semana Ana María Chávez, cuyo esposo es mecánico autoeléctrico en Tecomán, señala que para hacer frente a la enfermedad de su hija, la familia ha tenido que limitar muchos de los gastos y actualmente tienen deudas por aproximadamente 16 mil pesos y ya vendieron uno de los dos televisores que tenían, entre otras cosas "Necesitamos el apoyo del Seguro Popular para los medicamentos, si nos pueden ayudar, por favor, que de verdad nos hace falta" Lilia Velázquez dice que sin duda el principal obstáculo para combatir la enfermedad es el alto costo de los medicamentos, pues hay vacunas como asparginasa, que cuestan 800 pesos; el suero metotrexate, 480, del que se usan cuatro ampolletas al mes; y las tabletas purinethol, 607 pesos, por citar algunos ejemplos Además del desgaste económico, los niños con cáncer y sus familias han sufrido un desgaste emocional que les ha alterado la vida diaria "Cuando me dieron la noticia de que mi hijo tenía leucemia, sufrí la peor de mis angustias, no deseaba hablar con nadie de mis familiares, mucho menos con amistades, pues pensé que esta situación sólo correspondía afrontarla a los miembros de mi hogar", dice Lilia Velázquez, quien es madre de cinco hijos Y describe: "El dolor es tan agudo como una amenaza de muerte, de repente vislumbramos todo el panorama que se nos viene encima: hospitalizaciones, transfusiones, quimioterapias, recaídas y todo el tratamiento doloroso a base de vacunas" Respecto de los cuidados de su hijo enfermo, Lilia Velázquez cuenta: "Tengo que estar en constante vigilancia y atención de cada uno de mis hijos para prevenir y atender cualquier enfermedad y que no vayan a contagiar a su hermano; los alimentos que consumimos cuido que sean lo más saludable posible; mi esposo es un gran apoyo moral y con su esfuerzo y trabajo hemos salido adelante "Ha sido algo tremendo, muy difícil Veo a mi hijo y digo: ?Dios, tú sabes si me lo vas a dejar o si lo vas a llevar? Lo veo bien ahorita, pero platicaba la doctora que un niño difícilmente se va a morir de leucemia, se mueren de alguna infección que agarran y, como su sangre está tan baja en defensas, los acaba que casi la mayoría de los niños mueren de eso, de procesos infecciosos, o porque la quimioterapia a veces les pega muy fuerte, entonces uno dice: ?la vida de mi hijo está en un hilito?, y para mí es muy difícil, creo que hasta que lo vea completamente sano voy a poder sentirme tranquila "Es una angustia estar viviendo siempre así, encomendándote a Dios, encomendándolo a él, es algo muy duro A veces pienso que hay que tener una filosofía de la vida de que nos vamos a morir, para no sufrir tanto, pero es difícil, cuando es un hijo es muy difícil aceptarlo" Velázquez comenta que en las primeras semanas de que se le diagnosticó la leucemia, su hijo Carlos Fernando mostraba estados depresivos muy fuertes así como muestras de agresividad y silencio "Andaba callado, no sonreía ni contestaba Fue algo terrible Esos medicamentos son muy fuertes, les queman Le dije: ?hijo, tienes esta enfermedad, pero vamos a luchar contra ella para combatirla, tú vas iniciando y tienes muchas posibilidades, pero échale ganas, aliméntate bien, y tienes que ir a tus tratamientos; sé que va a ser doloroso, pero tienes que echarle ganas? Y así se mostraba, callado y lloraba Estaba muy sensible "Nos preocupa Porque siempre ha dicho que no quiere ir al hospital, que prefiere morirse a que lo estén picando Dice que como a nosotros no nos duele, que le queman esos medicamentos, y al principio no quería ir al hospital Además debe tener muchos cuidados, no lo puedo llevar a la playa a asolearse porque le están poniendo un medicamento y, si se asolea, se le quema la piel Tampoco puede masticar chicle porque sale por la boca el medicamento cuando lo está desechando, por las mucosas y por las lágrimas; si él llora, las lágrimas le queman las mejillas; si masca chicle, le quema en la boca, y cuando le ponen ese medicamento debe durar por lo menos una semana tomando agua y sal de uvas para poder desecharlo "Pero conforme se ha ido sintiendo mejor, ha estado más tranquilo Gracias a Dios pudo terminar su segundo año de primaria, no lo perdió, porque la maestra nos ayudó, yo lo ponía a estudiar y ella fue a la casa a hacerle los exámenes Actualmente Charly se encuentra estable y asiste regularmente a sus quimioterapias, es un niño normal, corre, grita, pelea, sonríe a la vida, pero sólo llora cuando le toca ir al hospital"