Con 250 mil firmas, piden incluir el mieloma múltiple en catálogo de enfermedades catastróficas

martes, 17 de diciembre de 2019
CIUDAD DE MÉXICO (apro).- Organizaciones de lucha contra el cáncer y personas que padecen la enfermedad entregaron este martes 250 mil firmas en la Comisión Nacional de Protección Social en Salud (CNPSS), para exigir que el mieloma múltiple sea incluido en el catálogo de enfermedades catastróficas. En silla de ruedas y con bastones, pacientes y familiares arribaron a las instalaciones del CNPSS/Seguro Popular --que el próximo 1 de enero se convertirá en Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi)--, con el objetivo de solicitar a la nueva administración que dé cobertura médica a los afectados con ese tipo de cáncer, cuyos gastos en la fase inicial ascienden a 300 mil pesos. Paulina Rosales Pérez, directora de Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, precisó que desde 2018 solicitaron al Consejo de Salubridad General incluir al mieloma múltiple como una enfermedad que causa gasto catastrófico, es decir, una dolencia que representa un gasto superior al 30% del ingreso familiar. “Estamos aquí pidiendo que nos volteen a ver. Queremos hacer una alianza con las nuevas autoridades para que los pacientes con mieloma múltiple puedan ser tratados y tengan acceso a los tratamientos que ellos necesitan”, expresó. El mieloma, detalló, es una enfermedad crónico-degenerativa que aún no tiene cura, pero para ser atendido requiere de un trasplante autólogo de medula ósea y un tratamiento subsecuente que ronda los 130 mil pesos cada tres semanas, lo que vuelve a esta enfermedad incosteable para las familias de los pacientes. Además, Rosales Pérez alertó que en México se detectan mil 300 casos cada año, y mientras en el resto del mundo esta condición afecta a personas mayores de 60 años, en el país la media oscila entre los 45 y 55 años. Incluso hoy se tiene registro de un paciente de apenas 17 años, el más joven a nivel mundial con mieloma múltiple, apuntó. Las organizaciones Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer y Juntos Contra el Mieloma, así como enfermos y familiares, lanzaron una iniciativa en la plataforma change.org, donde recabaron las 250 mil firmas entregadas hoy al Insabi. https://twitter.com/Change_Mex/status/1206957751374626816?s=20
Enfermarse, empobrecer y morir
Víctor Tolsá trabajaba como periodista en una famosa cadena de televisión cuando en 2008 fue diagnosticado con mieloma múltiple, y para su tratamiento tuvo que invertir los 500 mil pesos que había ahorrado para comprar una casa. Pero eso fue apenas el inicio, pues desde hace 11 años invierte alrededor de 50 mil pesos al mes para costear su enfermedad, por lo que ha tenido que recurrir a préstamos bancarios que se han vuelto impagables. Frente a sus colegas, Víctor admitió que ya no hace lo que más le gusta, reportear, pero agradece que a pesar de los dolores puede seguir trabajando, y pidió una oportunidad para quienes como él padecen la enfermedad. “Yo le pido a toda esa gente que ha mostrado una apatía bestial para nosotros, tanto del gobierno como de la sociedad civil, que nos apoye. Ahorita deberíamos llevar como 10 millones de firmas, pero a la gente le importa poco que estemos sufriendo”, dice. Luis Manuel Alarcón tiene 61 años y lleva siete lidiando con el cáncer de mieloma múltiple. La inversión para su tratamiento, de hasta cinco millones de pesos, ha llevado a la ruina a su familia, admite. Desde una silla de ruedas, Luis Manuel recuerda que antes de ser diagnosticado no presentaba ninguna molestia, pero un día, mientras trabajaba, sintió cómo su columna se partía en dos y ya no pudo moverse. Se trataba de cáncer en la medula ósea o mieloma múltiple. Después de ser diagnosticado, dice, dejó el comercio y vendió el departamento que estaba construyendo, para pagar su tratamiento. Posteriormente su esposa, Martha Elba, empezó a trabajar en un taxi para costear su enfermedad, pero las visitas al médico iban en aumentó y tuvieron que recurrir a la familia de él, que es la que actualmente lo apoya. “Estamos arruinados, mi familia esta arruinada, precisamente por estar pagando quimioterapias. Cada mes son 60 mil pesos, pero afortunadamente estoy vivo por los contribuyentes, por los ciudadanos, por las asociaciones y por los doctores”. Luis agradece que su familia entendiera y apoyara su enfermedad, pero asegura que hay quienes no lo hacen y dejan a sus enfermos a la suerte, hasta que mueren. Ambos, Víctor y Luis Manuel, confían en que la nueva administración del Insabi haga conciencia y enliste en las enfermedades catastróficas el mieloma múltiple, como un regalo de navidad. “Si nos toca y estamos vivos, qué bueno, y si nos morimos, pues para los que vienen”. “Este año he perdido a muchos de mis amigos pacientes porque no tuvieron los medicamentos que ellos requerían y porque no tenían con qué comprarlos. Yo soy la voz de ellos, invito al gobierno federal que nos escuche, que no seamos invisibles, porque aquí estamos sufriendo, padeciendo miles de cosas, porque no hay pastillas y no hay ayuda económica”, subraya Patricio González, coordinador del grupo de pacientes de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer.  
Prometen ampliación del catálogo
Al salir de la reunión con el doctor Adalberto Javier Santaella Solís, director general de Gestión de Servicios de Salud de la CNPSS, Paulina Rosales Pérez informó que la dependencia se comprometió a dar seguimiento al estatus actual de la solicitud para enlistar al mieloma múltiple como enfermedad catastrófica y ampliar el catálogo de enfermedades. Además, el representante del CNPSS aseguró que en el primer trimestre de 2020 tendrá una nueva reunión con los representantes de las organizaciones para revisar los avances en la materia. Rosales calificó la respuesta como positiva y afirmó que existe disposición por parte de la nueva administración para comenzar a trabajar en la solicitud.

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